Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR)

Les Centres de Compétences de Maladies Rares (CCMR) sont des structures de proximité qui suivent les patients au plus près de leur domicile et fonctionnent en filière avec les centres de référence (CRMR), selon la spécialité médicale concernée. Leur compétence et la grande qualité des soins dispensés au plus près du domicile des patients sont reconnus par le ministère de la Santé à travers un label.

Ainsi, le CHSF a obtenu en 2023 la labellisation de 4 Centre de Compétences Maladies Rares :

 

  • CCMR « SYNDROMES DREPANOCYTAIRES MAJEURS, THALASSEMIES ET AUTRES PATHOLOGIES RARES DU GLOBULE ROUGE ET DE L'ERYTHROPOEISE »

Coordonné par le Dr Cécile Guillaumat, praticien hospitalier dans le service de pédiatrie. Le Dr Elsa Ngwem praticien hospitalier dans le service de Médecine polyvalente est quant à elle la référente médicale pour les adultes.
Il s’agit d’un CCMR mixte adulte / enfant labellisé depuis 2017, qui obtenu le renouvellement de sa labellisation en 2023

CRMR de rattachement : Hôpital Henri-Mondor (APHP)
Filière de rattachement : Filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE)

 

 

  • CCMR « MALADIES RHUMATOLOGIQUES INFLAMMATOIRES, DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET INTERFERONOPATHIES SYSTEMIQUES DE L’ENFANT »

Coordonné par le Dr Glory Dingulu, praticien hospitalier dans le service de pédiatrie.

CRMR de rattachement : Hôpital Necker Enfants Malades (APHP)
Filière de rattachement : Filière de santé filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R)

 

 

  • CCMR « MALADIES RARES DIGESTIVES »

Coordonné par le Dr Vanessa Degas, praticien hospitalier dans le service de pédiatrie.

CRMR de rattachement : Hôpital Robert Debré (APHP)
Filière de rattachement : Filière de santé maladies rares abdomino-thoraciques (FIMATHO)

 

 

  • CCMR « CYTOPENIES AUTO-IMMUNES DE L’ADULTE »

Coordonné par le Dr Anne-Marie Ronchetti, praticien hospitalier dans le service d’hématologie.

CRMR de rattachement : Hôpital Henri-Mondor (APHP)
Filière de rattachement : Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH)

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